Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom

Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e. V.
Gründung	1997
Sitz	Bruchsal
Schwerpunkt	Psycho-Soziale Betreuung von Betroffenen des medullären Schilddrüsenkarzinoms
Vorsitz	Michael Dixon (Vorsitzender), Tobias Grad (stellvertretender Vorsitzender)
Website	www.c-zell-karzinom.info

Die gemeinnützige Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e. V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation von Betroffenen des medullären Schilddrüsenkarzinoms (auch C-Zell-Karzinom genannt). Hauptziel des Vereins ist es, möglichst viele Betroffene so früh wie möglich zu erreichen, um ihnen die Möglichkeit zu geben, Erfahrungen auszutauschen und miteinander über ihre Krankheit sprechen zu können. Weitere Ziele sind der Erfahrungsaustausch mit Ärzten, die Aufklärung der Öffentlichkeit über diese weitgehend unbekannte Tumorerkrankung, sowie die Interessensvertretung in Politik und Gesundheitswesen.

Geschichte

Die Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. wurde am 14. Juli 1997 in Heidelberg gegründet. Die Ursprünge gehen auf eine Initiative von Patienten einer Facharztpraxis Mitte der 1990er Jahre zurück. Daraus gründete sich 1997 der gemeinnützige Verein.

Vorstand und Mitgliedschaft

Der Vorstand wird für einen Zeitraum von drei Jahren gewählt. Er arbeitet ehrenamtlich. Für den medizinischen Bereich ist eine ärztliche Beratung zuständig, welche ebenfalls Teil des Vorstands ist.

Finanzierung

Die Finanzierung des Vereins erfolgt durch private Spenden und Mitgliedsbeiträgen.

Informationsarbeit

Ein Schwerpunkt der Informationsarbeit ist der persönliche Kontakt mit den Betroffenen oder deren Angehörigen. Der Kontakt erfolgt vor allem über Telefon, E-Mail, einer Facebook-Gruppe (in welcher der Verein aktiv ist) sowie bei Informationsveranstaltungen. Der Verein führt einmal jährlich einen bundesweiten Infotag mit medizinischen Fachvorträgen durch. Die Infotage finden an unterschiedlichen medizinischen Zentren in Deutschland statt. Aktuell gibt es fünf aktive Regionalgruppen, welche regelmäßige Treffen durchführen. Zur Informationsarbeit gehört zudem die kostenlose Abgabe von zwei Broschüren. Eine Broschüre enthält allgemeine Informationen über das C-Zell-Karzinom und eine weitere Broschüre informiert speziell zur familiären Variante des Karzinoms.