Fandom


Die im Sommer 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH), Bonn,[1] ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der von der Blutungskrankheit (Hämophilie) betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.[2][3]

Die Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler, insgesamt zählt der Verband 1.100 Mitglieder. (Stand: 4. Februar 2019)[4] Schwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstützung der Hämophilen und deren Angehörigen sowie in der Aufklärung über das Krankheitsbild und der Information über Therapiemöglichkeiten und neuen Präparaten. Auch werden für die unterschiedlichen Altersgruppen Hämophilen Fortbildungsveranstaltungen, Begegnungsmaßnahmen und vieles mehr organisiert und durchgeführt.

Sie sind seit 1993 ständige Mitglieder im Arbeitskreis Blut, einem Expertengremium für die Sicherheit von Blut und Blutprodukten.[5]

Der Verein verfügt über ehrenamtlich tätige Fachkräfte und hauptamtliche Mitarbeiter. Er unterhält Vertretungen in: Rottenburg am Neckar (Bundesgeschäftsstelle), SHG "Hämophilie Südwest", ElsdorfHeppendorf (Landesgeschäftsstelle Nordrhein-Westfalen), Trier (Landesgeschäftsstelle Rheinland-Pfalz), Merseburg (SHG "Hämophilie in Sachsen-Anhalt").[1]

Ziele Bearbeiten

  • Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen (medizinisch, psychologisch und sozial)
  • Betreuung und Beratung der von HIV und AIDS betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen
  • Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten
  • Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik
  • Schaffung von Infrastrukturen für ambulante Vorortbetreuung
  • Netzwerkaufbau

IGH-Slogan

  • Zukunftsperspektiven und reale Anwendungsmöglichkeiten in der Hämophiliebehandlung, z. B.: Gentechnologie, Gentherapie, Sicherung der Versorgung und der Kostenübernahme, sowie die Erhöhung bzw. Verbesserung der Sicherheitsstandards in der Therapie[6]

Vorstände Bearbeiten

  • Vorsitzender des Vorstands ist Thomas Becker, Trier[1]
  • Hauptamtlicher Geschäftsführer: Christian Schepperle, Rottenburg [2][1]

Weblinks Bearbeiten

Einzelnachweise Bearbeiten

  1. 1,0 1,1 1,2 1,3 Impressum der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH), igh.info
  2. 2,0 2,1 Schwatz am Metzelplatz: Er kämpft gegen Jens Spahns neues Gesetz, Schwäbisches Tagblatt, 26. Februar 2019
  3. Arzneigesetz GSAV: Gesetzentwurf zur sicheren Arzneiverordnung hat Luft nach oben, Ärztezeitung, 11. April 2019
  4. Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH), se-atlas.de, Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen, 4. Februar 2019
  5. 10 Jahre 'Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn, den 4. April 2011
  6. Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn, Weltgesundheitstag


Info Sign Dieser Wikipedia-Artikel wurde, gemäß GFDL, CC-by-sa mit der kompletten Versionsgeschichte importiert.

Nutzung von Community-Inhalten gemäß CC-BY-SA , sofern nicht anders angegeben.